周朝喜陪儿子做“课间运动” 记者 吴文艺 摄
周朝喜跟儿子一边吃饭一边聊天 记者 吴文艺 摄
随着下课铃声传来,綦江中学的课间操时间到了。周朝喜一如往常站在跟孩子罗睿燊约定好的“老地方”静静等待着。
不一会儿,罗睿燊“驾驶”着轮椅来到了周朝喜的身边。
更换轮椅、绑住身体、直立“行走”,在周朝喜的帮助下,罗睿燊开始进行自己专属的“课间操”——通过特制轮椅支撑身体直立。
“每天他都需要用这个特制轮椅‘站立’一段时间,可以延缓他肌肉萎缩。”周朝喜解释说。
在外人看来,母子俩是不幸的;可是对于周朝喜来说,17年的时光里,母子俩互相成就共同进步。
“风雨过后一定是彩虹”
罗睿燊出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,只能食用拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,一般人得此病后,会在12岁左右失去独立行走能力,20岁左右会因肌无力、呼吸衰竭而死亡,目前尚无根治方法。
“最初医生说苯丙酮尿症只要注意饮食,孩子还是可以健健康康长大,我心里充满了希望,可是在孩子5岁时却得知他可能活不过20岁的消息,我瞬间觉得晴天霹雳,有一段时间我面对他的时候情绪都非常低落。”周朝喜回忆说。
从小就懂事乖巧的罗睿燊察觉到了母亲的变化,以为是自己做错事让母亲不高兴,便诚恳地向妈妈道歉。这让周朝喜意识到不能再这么一蹶不振,作为孩子唯一的依靠,自己绝不能垮。
“我当时就想,快乐也是一天,悲伤也是一天,不管老天爷给了我和孩子多少时间,我都要让这段时光充满快乐,让孩子不后悔选择了我做他的妈妈。”周朝喜说。
抱着这样坚定的想法,周朝喜做好了面对一切的准备。
除了每天悉心照顾孩子外,周朝喜上网搜索了许多关于进行性肌营养不良的资料,加入了病友群借鉴经验,购置了不同功能的轮椅,准备好了孩子会问的各种问题的答案……
“妈妈为什么我经常摔跤?”
“因为你的腿生病了,没关系,妈妈会陪着你。”
“妈妈,我为什么不能吃肉?”
“因为你是天使……”
这样的对话伴随着罗睿燊的成长过程,周朝喜从不掩饰他生病的事实,只是坚定地用行动告诉他“妈妈会一直陪着你”。
于是,每天雷打不动早晚按摩放松肌肉、悉心制作每一顿饭菜、一天五顿蛋白粉……在周朝喜的坚持下,除了坐轮椅外,罗睿燊的外表看起来与普通的孩子没有区别,眼睛里依旧闪烁着希望的光芒。
“我坚信风雨以后一定是彩虹,所以我们的每一天都很快乐。”周朝喜说。
“下辈子还做妈妈的孩子”
为了在有限的时间内让罗睿燊的人生变得充实,周朝喜做了一个决定——带着孩子走遍祖国的大江南北。
看着眼前身材娇小的周朝喜,很难想象她是如何一个人背着行囊、推着孩子跋山涉水的。
“因为他饮食特殊,我出门要带着他特制的食材、锅碗瓢盆,遇到上楼梯,我就多爬两趟,先把孩子抱上去,再把轮椅搬上去,最后再拿行李上去,就这么一步一步我也带着他走了20多个省市了。”周朝喜笑笑说,只要有时间,就会带他出门感受大自然,看看这个世界的美好。
感受到母亲对自己的爱,罗睿燊也用自己的方式爱着母亲。
“我们当时还在登瀛学校,我就随口说了一句‘要是你能考上綦江中学就好了’,没想到他当时没说什么却暗暗努力,还真的考上了。”周朝喜感叹道,孩子的理解和懂事,也让自己感觉到温暖。
为了让周朝喜能更好地照顾孩子,在区教委和綦江中学的帮助下,周朝喜调动到綦江中学负责后勤工作。
“学校帮助了我们很多,比如不会给我安排太多的工作让我有时间照顾孩子,还给我们安排了单间住宿,比较方便。”周朝喜说。
相依为命的母子俩有时也聊到未来。周朝喜说,罗睿燊从来都没有抱怨命运的不公,甚至与自己还做了约定。
“我想下辈子还做妈妈的孩子,不管是健康还是不健康,如果有来世,我还是会选择妈妈。”罗睿燊说话声音不大,但是却很坚定。
有周朝喜的支持和陪伴,罗睿燊不仅坦然接受了自己的命运,还拥有了跟母亲一样积极乐观的心态,对未来充满了期待。
“我以后要跟妈妈一起去西藏,那里风景很漂亮。”
“我以后考大学想读计算机专业。”
说完罗睿燊腼腆地笑了,露出了跟妈妈一样的酒窝。
紧张地捏了捏手,罗睿燊也向妈妈吐露了心声:“非常感谢妈妈的陪伴和照顾,跟妈妈在一起非常的安心,希望妈妈能够身体健康、天天开心,我会珍惜跟妈妈在一起的每一天。”
记者 吴文艺 邓大伟 原标题:笑对人生的母子俩 来源:重庆綦江网 https://www.cqqjnews.cn/qijiang_Department/Department51/2023-01/05/content_4559519.htm |